Kontekst wypowiedzi

28 stycznia br. w programie „Tak jest” emitowanym w telewizji TVN24 gościły m.in. prawniczka Magdalena Korzekwa-Kaliszuk oraz posłanka Agnieszka Dziemianowicz-Bąk. Dyskusja dotyczyła głównie wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 22 października 2020 roku ws. aborcji, który finalnie został opublikowany w Dzienniku Ustaw RP.

Rozmowa dotyczyła m.in. zapisu, który TK uznał za niezgodny z ustawą zasadniczą, tj. możliwości przerwania ciąży w przypadku nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu. Zdaniem posłanki Lewicy wiele kobiet będzie mierzyć się z dramatami życiowymi. Na potwierdzenie Agnieszka Dziemianowicz-Bąk przytoczyła przykład dzieci rodzących się z zespołem Edwardsa oraz zespołem Pataua. W pierwszym przypadku, według posłanki, 50 proc. chorych przeżywa siedem dni od urodzenia. W drugim przypadku 70 proc. dzieci umiera w ciągu sześciu miesięcy od przyjścia na świat.

Czym są zespoły Edwardsa i Pataua?

Zespół Edwardsa i zespół Pataua to poważne wady wrodzone. Pierwszy z nich polega na występowaniu w każdej komórce nie dwóch, lecz trzech egzemplarzy chromosomu 18, co oznacza jego trisomię. Zespół Edwardsa występuje u 1 do 16 dzieci na każde 10 000 noworodków. Opóźnienie rozwoju pojawia się często już przed urodzeniem. Dzieci, które rodzą się żywe, mają niską wagę, są bardzo podatne na choroby i umierają najczęściej w ciągu pierwszego roku życia. Zespołowi Edwardsa towarzyszy głęboka niepełnosprawność intelektualna, a u zdecydowanej większości chorych występuje wada serca. Częstą przypadłością są również zmiany w innych narządach, np. nerkach i jelitach. Nierzadko występuje też wada przedniej ściany brzucha i zarośnięcie przełyku, dziecko może mieć ponadto małą twarz i dużą czaszkę.

Zespół Pataua polega na występowaniu w każdej komórce nie dwóch, lecz trzech egzemplarzy chromosomu 13. Tak jak w przypadku zespołu Edwardsa występuje on u 1 do 16 dzieci na 10 000 noworodków. Zespół Pataua charakteryzuje się występowaniem niskiej wagi, niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami w rozwoju i budowie mózgu oraz serca, schorzeniami nerek, wadami przewodu pokarmowego, a także dodatkowymi palcami u rąk lub stóp. Mogą być obecne również deformacje twarzy, np. rozszczep wargi i podniebienia.

Jak długo żyją dzieci z zespołem Edwardsa i Pataua?

Zarówno w przypadku zespołu Edwardsa, jak i zespołu Pataua większość dzieci umiera w czasie ciąży lub krótko po porodzie. Jak podaje Hospicjum Perinatalne Razem, około 50 proc. dzieci z zespołem Edwardsa umiera w pierwszym tygodniu życia, a blisko 100 proc. nie doczeka swoich pierwszych urodzin. Natomiast zgodnie z informacją National Center for Biotechnology Information od 40 do 60 proc. noworodków przeżywa pierwszy tydzień życia. Po roku wartość ta spada do 5-10 proc. Szacuje się, że średni czas trwania życia dzieci z zespołem Edwardsa wynosi od trzech dni do dwóch tygodni.

Dane statystyczne nie są również optymistyczne dla chorych z zespołem Pataua. 80 proc. dzieci z tą wadą umiera w pierwszym roku życia, przy czym 70 proc. w pierwszym półroczu. Publikacja National Center for Biotechnology Information wskazuje, że nawet 90 proc. dzieci umiera w ciągu pierwszego roku życia. Przeciętna długość życia noworodka waha się od 7 do 10 dni.